Rheinland-Pfalz und Saarland: Hilfe für rheumakranke Kinder Mit drei Jahren fing alles an

Schreiben, Anziehen, Flaschen öffnen, Schultaschen tragen – ein gesunder Mensch kann sich nur schwer vorstellen, dass solche alltäglichen Dinge rheumakranken Kindern schwerfallen.

rheumakrankes Kind am Tisch (Foto: SWR)

Eileen kennt dies seit ihrem dritten Lebensjahr: "Die Krankheit schränkt mich immer wieder ein, relativ gute Tage wechseln sich mit vielen schlechten Tagen ab, dadurch habe ich auch immer wieder Fehlzeiten in der Schule. Gerne würde ich auch mit Gleichaltrigen mithalten, dies ist aber leider selten möglich", schreibt Eileen über "ihr Leben mit Rheuma". Sie braucht immer stärkere Medikamente, die nur noch bedingt helfen. Inzwischen bekommt sie Infusionen mit einem Mittel, das für Jugendliche eigentlich nicht zugelassen ist. Um trotzdem im Alltag so gut wie möglich alleine zurechtzukommen, braucht Eileen eine ganze Reihe von Hilfsmitteln: Gehroller, Kniebandagen, Handschienen, einen Laptop mit leichtgängiger Tastatur.

Dauer

Herzenssache hilft im Alltag

Eigentlich gibt es für rheumakranke Kinder ganz einfache Hilfsmittel wie eine Stiftverdickung, eine Flügelschere oder ein Trolley-Rucksack. Diese könnten den Kindern den Alltag sehr erleichtern, doch die Kosten dafür werden nicht von den Krankenkassen übernommen. Deshalb will Herzenssache einspringen und den Rheumaelternkreis RLP unterstützen: Mit Hilfe von Spenden soll in den nächsten drei Jahren 60 betroffenen Kindern in Rheinland-Pfalz und im Saarland geholfen werden.
Schon jetzt veranstaltet der Rheumaelternkreis zweimal im Jahr Wochenenden, um Eltern und Kinder im Umgang mit ihrer Krankheit zu schulen und untereinander zu vernetzen. Betroffene Familien sind sich einig: Solche Wochenenden sind wichtig, um sich gegenseitig zu stärken und auszutauschen. Doch nicht allen Familien ist es möglich, die Kosten für so ein Wochenende selbst zu tragen. Das Familienbudget ist durch die Krankheit ohnehin schon stark belastet. Auch hier will Herzenssache helfen und in den nächsten drei Jahren die Kosten für sechs Wochenenden mit über 50 Eltern und Kindern übernehmen.

Herzenssache fördert diese Einrichtung, weil…

  • 13.000 Kinder und Jugendliche an Rheuma leiden und jährlich 1.200 Kinder neu erkranken
  • sich im Rheumaelternkreis betroffene Eltern für andere Betroffene engagieren
  • die Schulung und die aufbauenden Erlebnisse während der gemeinsamen Wochenenden nicht am Geld scheitern dürfen
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