Trier: Ein dringend benötigtes Angebot für Familien mit schwerkranken Kindern

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Mutter Malaika wusste nicht, dass ihr drittes Kind schwer pflegedürftig sein würde. Nach Wochen voller Angst auf der Intensivstation bereiten sich die beiden nun auf den Alltag zu Hause vor.

Nestwärme: "Die Brücke" (Foto: SWR)

"Ich bin total verzweifelt und habe keine Kraft mehr." Das waren die ersten Worte von Malaika A., die gezeichnet von den letzten Monaten in der Klinik bei einem Kaffee in der Brückenpflege endlich aufatmete. Die ganze Familie hatte sich auf das dritte Kind gefreut. Alles schien ganz normal, doch nach der Geburt konnte Isaiah nicht selbstständig atmen. Sein Zustand war schon mehrmals kritisch - für alle ein Schock. Was ihm genau fehlt, ist unklar, er braucht zeitweise eine künstliche Beatmung, leidet unter Krampfanfällen und muss über eine Magensonde ernährt werden. Kinderkrankenschwester Lydia nimmt sich viel Zeit für die Familie. Hier in der "Brücke" zwischen Klinik und zu Hause ist Zeit zum Durchatmen und Verarbeiten, aber auch Gelegenheit, unter Realbedingungen alle notwendigen Schritte für die anschließende häusliche Pflege von Isaiah zu üben.

Herzenssache will ab 2019 einspringen

Die Ambulante Brückenpflege, kurz "die Brücke" ist ein dringend benötigtes Angebot von nestwärme für Familien mit stark pflegebedürftigen Kindern im Großraum Trier. Herzenssache will einspringen und dieses einzigartige Angebot ab 2019 für die nächsten drei Jahre sichern, denn die Krankenkassen übernehmen nur die Kosten für die medizinische Versorgung.
Viele Familien sind nach der Zeit auf der Intensivstation wie traumatisiert. Die Pflege des kranken Kindes muss organisiert werden, der Familienalltag mit den Geschwisterkindern weitergehen.
nestwärme hat deshalb "die Brücke" eingerichtet, eine Art Wohnung mit fünf Familienzimmern und individueller Betreuung. Die Finanzierung dafür hat sich der Träger "irgendwie rausgeschwitzt". Die ersten beiden Projektjahre haben gezeigt, dass das Konzept greift. Doch jetzt braucht "die Brücke" Planungssicherheit. Deshalb will Herzenssache die Stellenfinanzierung für eine Familienbegleiterin und die Anschaffungskosten für ein barrierefreies Fahrzeug übernehmen. Damit können in drei Jahren rund 300 kranke Kinder und ihre Familien versorgt werden. Ziel ist es, die Ergebnisse zu evaluieren und Pflegekassen und Träger der Jugendhilfe von der Notwendigkeit des Angebotes zu überzeugen. Erste Gespräche dazu laufen bereits.

Gemeinsam für kranke und behinderte Kinder

Die nestwärme wurde schon mehrfach von uns unterstützt - mit großem Erfolg: Durch unsere Förderung wurde vor zehn Jahren die inklusive Kinderkrippe eingerichtet. Außerdem hat unsere Förderung maßgeblich dazu beigetragen, den ambulanten Kinderhospizdienst im ländlich geprägten Raum auszuweiten und ein Netz von Ehrenamtlichen aufzubauen. Schirmherrin der nestwärme ist übrigens die rheinland-pfälzische Ministerpräsidentin Malu Dreyer.

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Herzenssache